Association nationale accompagnant les enfants nés avec des malformations oculaires rares : la microphtalmie et l'anophtalmie. Ces malformations se manifestent par un oeil plus petit ou même totalement absent et concernent moins d'une centaine d'enfants par an.
Notre association œuvre pour une meilleure prise en charge partout en France, accompagne les familles lors du diagnostic, les enfants lors de leurs soins et leur permet de s'entraider.
Nous avons plusieurs projets en cours comme la réalisation de documents et d'illustrations destinées aux enfants pour leur permettre de mieux vivre les soins et de mieux comprendre les étapes nécessaires à la fabrication de la prothèse oculaire qu'il porte. En effet la malformation a des répercussions esthétiques car l'oeil est un organe essentiel au niveau relationnel et provoque par sa croissance la croissance de l'orbite et du reste du visage.
Notre association est reconnue d'intérêt générale et membre d'Alliance Maladies Rares.
N°RNA : W212006638 paru au J.O: 1er septembre 2012
Projets à la une
Rencontre annuelle des familles
Pour la première fois, une journée d'information destinée aux personnes nées avec une microphtalmie ou une anophtalmie se tiendra à Cergy-Pontoise (95) le week-end du 19 et 20 octobre 2013. Elle permet de s'informer et de passer un moment convivial une seule fois par an, du fait de notre éloignement, en présence de l'ensemble de la famille puisque l'association tient particulièrement à ce que les frères et soeurs puissent être présents.
Actualité sur Doneo
- Don le plus important : 4.65 € grâce à un achat chez La Redoute FR le 2013-09-25.
- Dernier don : 2.54 € grâce à un achat chez Groupon FR le 2015-05-28.
