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Adresse :
8 Le vilo
44750 Quilly
Téléphone : 0251165978
Web : www.fillerette.com/
Email :
Présidente : Magali Leroy
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Association fillerette a récolté 196,82 € |
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1 654 recherches - 1,65 € |
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113 achats - 157,45 € |
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38 sondages - 37,50 € |
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19 vidéos - 0,21 € |
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0 offres - 0,00 € |
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0 soutiens sur Doneo |
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Association fillerette |
Catégories :
Action sociale, Santé
Présentation :
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ASSOCIATION A BUT NON LUCRATIF, de type loi 1901
- Objectifs de l'association:
1- Faire connaitre le syndrome de rett et l'association par toutes diffusions et moyens divers.
2- Récolter des fonds qui aiderons Mélanie, dans l'acquisition d'aides techniques, d'aides humaines, mais aussi dans toutes autres aménagements et besoins nécessaires et primordiaux, et aider au coup par coup d'autres enfants Rett.
3- l'association aura aussi pour but d'aider la recherche et divers associations selon sa disponibilité.
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| Projets à la une |
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| syndrome de rett, Mélanie et l'association fillerette |
Un Montage vidéo, pour faire passer le message:
N'hésitez pas à partager ce petit montage:
lien youtube:
http://www.youtube.com/user/Magloniki?gl=FR&feature=mhum#p/a/u/0/nX4LDg4Lvvs ---
le site de l'association:
http://www.fillerette.com/---
Bonjour à tous, je m'appelle Mélanie, j'ai 15 ans, je suis une petite fille atteinte d'un syndrome de rett, maladie génétique rare, provoquant un polyhandicap sévère, ainsi qu'un retard mental important.
Petite, j'ai commencée à parler à marcher comme le ferais la plupart des enfants,à cet age. Mes parents voyaient bien qu'il y avait quelque chose, qui n'allait pas. Tous les examens étaient normaux (IRM, prise de sang...), aucun moyens de voir et de déceler cette maladie, à l'époque.
Puis nous avons rencontrés un professeur, qui à fini par diagnostiquer, mon mal être.
Il connaissait bien la maladie, j'avais malheureusement tous les symptômes visuels; nous avons eu vraiment de la chance de tomber sur ce monsieur.Nous lui devons beaucoup.
Depuis l'année 1999, il est maintenant possible de confirmer ou de diagnostiquer, la maladie par une simple prise de sang, grâce à la découverte du docteur Andréas Rett, par la découverte d'une mutation dans le gène MECP2 du gène sur le chromosome X.
Mes parents étaient très mal,accablés parce ce qu'ils venaient d'apprendre, puis les années passent, la maladie avance, encore et encore, sans que rien ne puisse l'arrêter.
Maintenant, je ne parle plus du tout,je ne marche plus, je ne peu plus me servir de mes mains, je souffre d'épilepsie, de trouble du sommeil, de trouble de la circulation sanguine, ... La liste est très longue. Pour résumer, je ne peu plus rien faire, ni même m'occuper, sans l'aide d'une tierce personne. Mes journées sont souvent très longues, mes parents ont de plus en plus de mal à tout faire et surtout pour me porter.
C'est pourquoi ma maman, entourée d'une partie de notre famille, de quelques amis,voisins et du corps médical, s'occupant de moi au quotidien, à montée "l'association fillerette - pour le bonheur de Mélanie", afin que l'on puisse nous aider dans l'acquisition d'aide techniques, d'aide humaine; mais aussi dans les aménagements du domicile, du véhicule, des accès, du jardin, dans l'achat de matériel, de matériaux, d'outils ludiques, d'éveil de rééducations, d'apprentissage, nécessaire et primordiaux pour moi et ma famille.
Pour cela nous organisons divers manifestations ou spectacles ...
Toutes aides sera la bienvenue, merci encore
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| UN VELO ADAPTE POUR MELANIE ET POUR D'AUTRES ENFANTS |
APPEL AUX DONS – VELO ADAPTE :
Bonjour, à tous, pour ceux qui souhaiteraient aider Mélanie, en faisant un don à l'association fillerette. Je rappelle qu'il n'y à pas de petit don. L'association, à pour projet d'offrir entre autre, à Mélanie un vélo pour les promenades. Ce vélo pourrait tout d'abord lui permettre de prendre l'air, mais aussi de découvrir de nouvelles sensations. Ça n'a l'air de rien comme ça, mais, Mélanie n'a aucun moyen de s'occuper seule, à part en manipulant des objets. Ce vélo serais vraiment formidable pour elle. Mais forcément ce vélo est hors de prix ( 8000 euros, et aucune prise en charge...) comme la plupart de tous ce qui est adaptés d'ailleurs. C'est une des raisons pour laquelle, je vous sollicite...
Merci à tous ceux qui permettrons à Mélanie de s'envoler, vers d'autres horizon...
Ce vélo, pourras aussi servir à d'autres enfants ou adultes polyhandicapée, de notre région, l'association le mettra en location, sous réserve de cotisation à l’association fillerette ( contre caution, certificat d’assurance à jour...), Les dons sont à envoyés par chèque à
ASSOCIATION FILLERETTE
8 le vilo
44750 Quilly
à l'ordre de l'association fillerette
Vous pouvez aussi nous faire un don via paypal directement (voir sur le site)
http://www.fillerette.com/pages/nous-soutenir/bulletin-d-adhesion-et-de-don…
Pour plus de renseignements sur le syndrome de rett, la maladie de Mélanie, n'hésitez pas à vous rendre sur le site de l'association fillerette
http://www.fillerette.com/
Encore Merci
Melle Leroy Magali
La présidente de l'association Fillerette
Les dons sont à envoyés par chèque à
ASSOCIATION FILLERETTE
8 le vilo
44750 Quilly
à l'ordre de l'association fillerette
Vous pouvez aussi nous faire un don via paypal directement
http://www.fillerette.com/pages/nous-soutenir/bulletin-d-adhesion-et-de-don.html
Pour plus de renseignements sur le syndrome de rett, la maladie de Mélanie, n'hésitez pas à vous rendre sur le site de l'association fillerette
http://www.fillerette.com/
Encore Merci
La présidente de l'association
N'hésitez pas à partager cet événement, nous en avons besoin, merci pour votre aide.
Vous pouvez suivre l'avancement de ce projet ici
https://www.facebook.com/events/537586896269474/
N’HESITEZ PAS A REJOINDRE NOTRE PETITE COMMUNAUTÉ,NOUS AVONS BESOIN DE VOUS TOUS.
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| Actualité sur Doneo |
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- Don le plus important : 12.50 € grâce à un achat chez ING Direct le 2011-06-23.
- Dernier don : 1.97 € grâce à un achat chez Zubial le 2014-05-29. |
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Le mot du responsable |
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Vous souhaitez nous aider plus concrètement ?
Alors allons y !!! ;)
Pensez à changer vos habitudes d'achats en mettant ce lien dans vos favoris, à chaque fois que vous effectuerez un achat, une recherche, ou que vous répondrez à un sondage ,via ce lien, un pourcentage sera remis à l'association fillerette.
Venez vous présenter, ou nous faire un pti coucou sur le site de l'association fillerette, nous en serions ravi
Site de l'association:
http://www.fillerette.com/
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Magali Leroy
Présidente | |
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