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Adresse :
1 rue du grand puits
13220 Chateauneuf les martigues
Web : amap.asso.fr
Email :
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Association des malades d'algies pudendales a récolté 42,85 € |
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Association des malades d'algies pudendales |
Catégories :
Action sociale
Présentation :
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faire connaitre et reconnaitre la pathologie lourde et invalidante, informer, orienter, conseiller, soutenir et accompagner les malades auprès des équipes médicales compétentes |
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| Projets à la une |
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| * Accueil
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la névralgie pudendale, maladie méco |
Tout commence par un lumbago en faisant une mauvaise manipulation. Un médecin me fait plusieurs infiltrations, sans soulagement et en novembre 2006, je subi une thermo-coagulation L5/S1. Je pensais être sortie d’affaire mais une quinzaine de jours après je ressens des douleurs jusque là inexistantes et inconnues ; douleurs dans l’urètre, clitoris, vulve, impression d’avoir un corps étranger dans l’anus et décharges électriques. Parallèlement, je souffre de cystites et d’infections urinaires. Les analyses sont normales mais le médecin me prescrit des antibiotiques. Les douleurs sont constantes, pas de répit dans la journée ni la nuit ; je finis par dormir dans le salon pour être plus prêts des toilettes. Ma fille me trouvant à terre dans cet état, m’emmène aux urgences ; on me redonne des antibiotiques et me propose un rendez-vous avec un urologue. Attendre, encore attendre dans la douleur ! Entre temps, je consulte un neurologue qui ne trouve rien… L’urologue me fait une cystoscopie avec cautérisation de lésion de leucoplasie mais confirme des problèmes de névralgies pudendales. S’ensuit un tas d’examens par un centre d’explorations fonctionnelles, bilan uro-dynamique, électromyogramme, écho-dopler et infiltrations. Enfin, on a trouvé un nom sur mes douleurs alors que je galère depuis des mois. J’arrive difficilement à tenir le cap entre les infiltrations, les douleurs et le travail. Je suis souvent en arrêt maladie, mon milieu familial en souffre, mon époux ne sait que faire face à ces douleurs, et j’aurais toujours en souvenir son regard exprimant son désarroi, plus de vie sociale non plus… Entre temps, je fais des recherches sur Internet et je trouve les coordonnées de l’AMAP, association de malades de névralgies pudendales et j’adhère en espérant un soutien. J’ai peu de nouvelles jusqu’au jour où la nouvelle présidente me contacte et je lui propose de faire bénévolement le secrétariat, mon époux me suit et il créé un site pour l’association. Souffrant de plusieurs pathologies elle démissionne et afin que l’association puisse continuer à vivre, nous décidons d’un commun accord avec la trésorière et le vice-trésorier à prendre la relève. Non, je ne peux pas laisser tous ces malades seuls dans leur errance et leur souffrance, c’est une chose impensable pour moi… je ne pourrais plus me regarder dans la glace si je n’agissais pas ! Nous avons organisé un réseau d’entraide et d’actions locales grâce aux délégués régionaux. De cette façon, nous informons, orientons, conseillons et soutenons les malades et leurs proches. Nous contribuons à réduire l’errance thérapeutique et diagnostic et ainsi à faire évoluer les pratiques médicales. Nous les aidons pour faire reconnaître notre pathologie dans le cadre d’une meilleure prise en charge (dossier pour prise en charge en ALD et reconnaissance du handicap auprès des MDPH). Atteinte de cette pathologie, il était de mon devoir d’agir en ce sens. Si vous aussi vous souffrez, vous pouvez nous contacter par le biais de cette adresse: presidente@amap.asso.fr
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| Les relations patients médecins |
Certains d’entre nous mériteraient la médaille du parcours du combattant quant à leur parcours médical jusqu’au diagnostic notamment et parfois pour celui de la prise en charge.
Le déni que nous avons pu subir a laissé des traces. Les réponses circonspectes, parfois brutales que nous avons entendues ont souvent généré un sentiment d’injustice, d’incompréhension et de révolte, nous projetant dans une sorte de solitude où l’autre devient inaccessible. Et cela a été d’autant plus intolérable que nos interlocuteurs étaient ceux censés détenir « la connaissance » : nous attendions des réponses, des explications, des solutions…La souffrance psychologique se surajoutant aux douleurs physiques, nous avons alors pu nourrir une forme de méfiance, voire de défiance à l’égard du corps médical bien compréhensible et une forme de cercle vicieux s'est installée à notre insu.
Pour sortir de cette situation dommageable pour nous avant tout, nous n’avons pas d’autre choix que prendre du recul et réfléchir à la question suivante : comment nous faire entendre et avoir une véritable place dans la relation avec nos interlocuteurs médicaux ?
Les douleurs sont nos principaux symptômes :
La nature même de la maladie qui s’exprime par des douleurs invisibles aux yeux des autres rend plus difficile la prise en compte de nos difficultés par nos interlocuteurs.
Nous savons par expérience que la notion de douleur est souvent suspecte car relative : quoiqu’atteints de la même maladie, il arrive que, même entre nous, il soit difficile de comprendre la douleur de l’autre. Celui qui n’a pas ressenti de décharges électriques par exemple, comment peut-il réussir à se représenter la douleur que l’autre est en train d’exprimer ? Que savons-nous vraiment de l’expérience de la souffrance intime d’autrui ? La douleur est une émotion (au même titre que la joie, la colère) et la perception que nous en avons est donc subjective et singulière.
A partir de ce constat, notre premier travail est d’apprendre à décrire les douleurs de façon la plus précise possible pour que nos interlocuteurs médicaux puissent s’en faire une représentation. Il sera plus difficile aux praticiens de refuser d’entendre si nous sommes clairs et sûrs de nous dans la description de nos symptômes et de leur historique, même si cela ne sera pas suffisant dans tous les cas.
Quant à la l’étiquette « d’origine psychologique », à nous de refuser cette solution de facilité que s’autorisent encore trop souvent certains médecins alors en position d’impuissance parce qu’ils n’ont aucune réponse à donner. Sur ce point nous devons être fermes et résister à la culpabilité que nous pourrions ressentir parce que nous serions finalement responsables de ces douleurs non identifiées !
Faire le deuil de la « toute puissance » du corps médical :
Nous devons renoncer à obtenir une réponse et une solution « magique » à notre état. Si nous acceptons de les reconnaître comme possédant « le savoir » mais avec leurs limites, nous serons dans une attente à leur égard plus réaliste, limitant ainsi la pression de part et d’autre.
Nous ne pouvons pas nous positionner comme simples « consommateurs », pas plus que le praticien ne devrait se comporter « en prestataire technique ». La relation patient médecin est complexe et se tisse à deux. La façon dont nous abordons le praticien aura indirectement un impact sur la qualité de la prise en charge. De même, pour le praticien, sa façon de prescrire sera aussi importante que la prescription elle-même. Mais ce n’est pas si simple, car parfois, quand nous pensons être arrivés à « bon port », après une errance thérapeutique plus ou moins longue, c’est celui ou ceux qui devraient être prêts à nous entendre et nous rassurer qui n’en n’ont pas toujours ni le temps, ni le désir. Ils « paient » alors d’autant l’accumulation de nos déboires précédents et nous sommes légitimement déçus.
Faire le choix d’une « responsabilité partagée » :
Nous connaissons les équipes spécialisées de prise en charge et leur réseau plus ou moins formel. Aujourd’hui aucune d’entre elles ne se consacre à 100% à la pathologie par faute de moyens. Ne devons nous pas plutôt les encourager à poursuivre leur travail ? Que ferions nous sans eux et réciproquement ? Même si cela est plus ou moins aisé selon les caractères des uns et des autres, chacun d’entre nous dispose d’une marge de manoeuvre, aussi réduite soit-elle, dans ses relations avec les praticiens. Le praticien se doit de favoriser le dialogue et le patient se doit de refuser certains comportements, le cas échéant, car « laisser faire, c’est autoriser ». Ce n’est pas si facile quand les douleurs chroniques nous épuisent, nous fragilisent et que le mot « avenir » raisonne avec « angoisse », ou pire, que nous nous sentons abandonnés par le corps médical car sans réelle solution thérapeutique. Nous savons, quoiqu’il en soit, que nous sommes du « mauvais côté de la barrière ».
Mais pour un avenir que nous voulons meilleur pour tous, nous n’avons pas d’autre choix que celui d’un discours raisonné et d’une relation apaisée avec les praticiens.
L’AMAP est aussi là pour y contribuer : ensemble nous serons toujours plus forts pour nous faire entendre et espérer transformer nos espoirs en réalité.
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