Maxence est un petit garçon âgé de 6 ans et atteint de la maladie de Hirschsprung associée à la P.O.I.C. (Pseudo Obstruction Intestinale Chronique). Ce sont deux maladies rares qui le sont encore plus en étant associées. Concrètement, Maxence ne mange pas (n'a jamais mangé et ne mangera jamais). Il est sous perfusion 16h/24 tous les jours (soins faits en stérile). Non seulement son intestin ne fontionne pas, ce qui l'oblige à avoir une iléostomie (poche apposée sur son abdomen et dans laquelle l'intestin "déverse" les selles), mais son estomac se vidange extrêmement mal (motricité "inversée"?) ce qui l'oblige à avoir un bouton de gastrostomie (appareillage externe placé au niveau de l'estomac afin de le vidanger pour limiter les vomissements). Maxence a une ostéoporose ce qui entraine des perfusions tous les trimestres pendant 3 jours d'arédia à l'hôpital (traitement pour la maladie des os de verre). De plus il est non entendant de l'oreille gauche (absence de conduit auditif) et il est tachycarde. La maladie de Maxence se manifeste au quotidien par des douleurs abdominales, des vomissements et des troubles du transit. Au maximum, ces épisodes de distension digestive peuvent aboutir à des complications infectieuses sévères (septicémie par passage de germe de l'intestin distendu vers la circulation sanguine). Il est hospitalisé en moyenne 5 à 6 fois par an dont au moins 2 fois pour septicémie. En 2007, il est resté 7 mois à l'hôpital Necker (à Paris). Malgré toute sa souffrance au quotidien, Maxence adore la vie. Il la partage avec ses trois frères âgés de 9 et 7 ans, et 2 ans. Nous profitons à 100% de chaque instant où il est avec nous à la maison. Nous avons créé l'association "Vole, papillon d'amour" afin de pouvoir améliorer son quotidien par des aménagements de notre domicile, de notre véhicule et de réaliser ses rêves (entre autre rencontrer Mickey). Nous sommes agriculteurs, éleveurs de vaches laitières et le quotidien n'est pas toujours facile. Alors nous donnons tout pour nos enfants afin qu'ils se sentent bien dans une famille la plus 'normale" possible même si le handicap de Maxence est très lourd à vivre au jour le jour. Nous vous remercions pour le soutien que vous nous apportez en choisissant cette association.A bientôt sur son site, ainsi vous pourrez mettre un visage sur le prénom de notre courageux petit homme et lire son histoire...MAXENCE.